三月底時，我來到文化大學城區部，參加了<渝緹的奇幻之旅>新書發表會。我是在廣播中得到這個資訊的，為了鼓勵這個家庭，我決定以參與來支持他們。
新書發表會主持人劉銘先生(註)，旁立者推輪椅的是他的女兒。
書中的主角已經十一歲了，但當她出場時，卻是坐(其實是半躺)在嬰兒車上，嬌小的身軀看來像是個幼稚園小朋友。
這個小女孩叫胡緹渝，是個極重度腦性麻痺患者。
她骨瘦如柴，無法站立，甚至連坐都有問題。除了睡覺，大部分時間都是躺靠在嬰兒車裏；她無法言語，只能發出伊伊呀呀的聲音，或是藉著眼神與外界溝通。
她的父母都是台大畢業的高材生，對於渝緹的來到，就像一般父母一樣，懷抱著美好的憧憬與期待。但渝緹出生後不久，就被送入加護病房，並須插呼吸器輔助治療。
渝緹出院回家後，不分白天夜晚，每半小時左右就會醒來扭動掙扎或哭泣，緹媽每次總得起床安撫或一起流淚。
當一般父母沉浸在新生兒的喜悅中時，她能感覺的只有傷心、生氣、還有疲累。
在渝緹三歲生日前，她已住院十九次，其中還有四次嚴重地必須進加護病房插呼吸器治療。
為了全心照顧渝緹，緹媽辭去了在醫院的工作，而多年來，唯一能夠喘息睡飽的時光，是渝緹必須住加護病房的時候。
照顧這樣一個孩子的辛苦是一般人難以想像的。渝緹長大後一直學不會吃東西，所以醫生為她裝了胃造口-----她的肚皮被鑽出一個洞，一天中有兩餐緹媽直接將食物灌進胃造口。
渝緹每天大概吃四餐，而每一餐前必須先拍痰三十分鐘。
由於渝緹白天在上學，中餐吃的是媽媽準備的營養飯盒(所有食物都必須製成泥狀，渝緹才能吞嚥)。吃飯前老師也會先替她拍背，進食時間大約一小時。
渝緹媽媽每天早上不到五點就要起來，整理渝緹的書包、備用衣物、尿布圍兜、藥物及特調早餐。
五點四十分將渝緹從被窩中抱出來，先讓渝緹吸入化痰噴霧十五分鐘，再拍痰三十分鐘，換衣服，包尿布，由胃造口灌入早餐及藥物，再穿上裸足支架和鞋子，最後坐上她的特製推車，綁好固定帶，七點鐘推出家門去等校車。
通常整個過程渝緹都在熟睡，一直到了學校，班級導師才有辦法把渝緹叫醒。
照顧渝緹睡覺也不是件容易的事，通常睡前她要再吃一次奶，但這時段不管是拍痰或進食前後，她都會持續哭鬧。緹爸緹媽到了一天的結束也失去所有耐性，總是一個抱著渝緹發脾氣，另一個勸著對方別動怒，而且兩人的角色會互換兩三回，這種大人叫小孩鬧的過程總要持續到十二點左右。而渝緹每天夜裡又要醒來好幾次，有時甚至大哭不止。
緹媽當然也會因為渝緹難照顧而心煩生氣，但後果往往是她的先生發了更大的脾氣。這時她會躲到浴室或等先生睡著後再哭，盡情的像孩子一樣的大哭，直到把情緒倒光，再也哭不出為止。
緹媽好幾次也有和渝緹一起離開人世的想法，她發現自己雖然愛渝緹，卻不能接受渝緹的身體狀況；當她學著接受這個事實，日子就平常起來，她也能看到渝緹自有她的生存意義。
腦性麻痺患者在會中演唱
緹媽的一句話給為人父母者很大的提醒:能擁有一個健康孩子的幸運並不是那麼理所當然。
當同齡孩子每天忙著寫作業、考試時，渝緹每天回家都要練習抬頭運動、仰臥起坐、抬屁屁和練習抓放小球。
有時她的朋友或同學煩惱孩子不夠主動，不好好寫功課，考試考不好等等時，會對她說:”你們最好了，不用趕作業，不用準備考試。”
緹媽說:"沒錯，我是不用擔心這些，但我多想也煩惱這些事，分享成長學習的苦澀與歡樂，而不是煩惱今天痰多不多，午餐吞嚥的好嗎?嗆咳幾次?洗澡、穿衣、換尿布、拍痰，十年來還一直重複著，也不能期待何時她有照顧自己的能力。
緹媽也分享到，照顧孩子雖然很辛苦，但真的讓她無法承受的，並不是她孩子的身體狀況，而是陌生人深入又過度的詢問。
比如說當別人看到渝緹時會問:"怎麼會這樣?是不是早產兒?”
也有人盯著緹媽追問:”好可憐喔!你家還有人這樣嗎?”
“嘖嘖嘖………..”也有人一邊搖著頭，一邊發出聲音。
還有人一口斷定:”你鐵定是懷孕時吃了不該吃的藥。”
類似這樣的對話讓她感到難過又痛苦。
緹媽說大家若遇到特別的孩子和家長，只須說:”辛苦了!”並投以微笑即可。
緹媽在書的最後說，要說渝緹是一個禮物仍然覺得很沉重，但她想渝緹是上天派來的一位小天使，用她的方式使他們的人生更有意義。
緹媽說雖然帶這個孩子非常辛苦，但在辛苦的歷程中她和緹爸都變得更好更堅強，更積極面對生活與生命，也更勇敢，更能體貼別人。
緹爸也說他們的心情偶而也會很低落，但只要看到女兒的笑容，往往可以撫平他們許多的痛。渝緹從以前一年只笑三次，到現在常常面露笑容，這樣的進步讓父母得到極大的安慰。
人生有許多的無奈，無可選擇，但在看這本書時，除了對渝緹一家人極大的不捨與疼惜，我不斷的被生命的可能性感動，有多少的愛交織在這個脆弱的生命中?人生中最寶貴最動人的是甚麼?
緹爸、緹媽和渝緹，啟航了不一樣的奇幻之旅，讓我們看到了愛的無限可能。
渝緹的奇幻之旅 作者:胡昭安、杜亞薇、陳柏舟 出版者:財團法人凌華文教基金會 
註:劉銘先生是知名廣播節目主持人，得過金鐘獎，也當選十大傑出青年，擁有許多不同的獎項。
更了不起的是帶領"混障"綜藝團的許多身障藝術家南征北討，在海內外許多 學校及監獄演出，激勵人心，也為身心障礙朋友創造許多就業機會，同時更鼓勵了許多更生人、青少年學生與社會大眾。
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