三月底時,我來到文化大學城區部,參加了<渝緹的奇幻之旅>新書發表會。我是在廣播中得到這個資訊的,為了鼓勵這個家庭,我決定以參與來支持他們。



 


新書發表會主持人劉銘先生(註),旁立者推輪椅的是他的女兒。


 


書中的主角已經十一歲了,但當她出場時,卻是坐(其實是半躺)在嬰兒車上,嬌小的身軀看來像是個幼稚園小朋友。


這個小女孩叫胡緹渝,是個極重度腦性麻痺患者。


她骨瘦如柴,無法站立,甚至連坐都有問題。除了睡覺,大部分時間都是躺靠在嬰兒車裏;她無法言語,只能發出伊伊呀呀的聲音,或是藉著眼神與外界溝通。


 



 


她的父母都是台大畢業的高材生,對於渝緹的來到,就像一般父母一樣,懷抱著美好的憧憬與期待。但渝緹出生後不久,就被送入加護病房,並須插呼吸器輔助治療。


渝緹出院回家後,不分白天夜晚,每半小時左右就會醒來扭動掙扎或哭泣,緹媽每次總得起床安撫或一起流淚。


當一般父母沉浸在新生兒的喜悅中時,她能感覺的只有傷心、生氣、還有疲累。


在渝緹三歲生日前,她已住院十九次,其中還有四次嚴重地必須進加護病房插呼吸器治療。


為了全心照顧渝緹,緹媽辭去了在醫院的工作,而多年來,唯一能夠喘息睡飽的時光,是渝緹必須住加護病房的時候。


照顧這樣一個孩子的辛苦是一般人難以想像的。渝緹長大後一直學不會吃東西,所以醫生為她裝了胃造口-----她的肚皮被鑽出一個洞,一天中有兩餐緹媽直接將食物灌進胃造口。


渝緹每天大概吃四餐,而每一餐前必須先拍痰三十分鐘。


由於渝緹白天在上學,中餐吃的是媽媽準備的營養飯盒(所有食物都必須製成泥狀,渝緹才能吞嚥)。吃飯前老師也會先替她拍背,進食時間大約一小時。


 



 


渝緹媽媽每天早上不到五點就要起來,整理渝緹的書包、備用衣物、尿布圍兜、藥物及特調早餐。


五點四十分將渝緹從被窩中抱出來,先讓渝緹吸入化痰噴霧十五分鐘,再拍痰三十分鐘,換衣服,包尿布,由胃造口灌入早餐及藥物,再穿上裸足支架和鞋子,最後坐上她的特製推車,綁好固定帶,七點鐘推出家門去等校車。


通常整個過程渝緹都在熟睡,一直到了學校,班級導師才有辦法把渝緹叫醒。


照顧渝緹睡覺也不是件容易的事,通常睡前她要再吃一次奶,但這時段不管是拍痰或進食前後,她都會持續哭鬧。緹爸緹媽到了一天的結束也失去所有耐性,總是一個抱著渝緹發脾氣,另一個勸著對方別動怒,而且兩人的角色會互換兩三回,這種大人叫小孩鬧的過程總要持續到十二點左右。而渝緹每天夜裡又要醒來好幾次,有時甚至大哭不止。


 



 


緹媽當然也會因為渝緹難照顧而心煩生氣,但後果往往是她的先生發了更大的脾氣。這時她會躲到浴室或等先生睡著後再哭,盡情的像孩子一樣的大哭,直到把情緒倒光,再也哭不出為止。


緹媽好幾次也有和渝緹一起離開人世的想法,她發現自己雖然愛渝緹,卻不能接受渝緹的身體狀況;當她學著接受這個事實,日子就平常起來,她也能看到渝緹自有她的生存意義。


 



 


腦性麻痺患者在會中演唱


 


緹媽的一句話給為人父母者很大的提醒:能擁有一個健康孩子的幸運並不是那麼理所當然。


當同齡孩子每天忙著寫作業、考試時,渝緹每天回家都要練習抬頭運動、仰臥起坐、抬屁屁和練習抓放小球。


有時她的朋友或同學煩惱孩子不夠主動,不好好寫功課,考試考不好等等時,會對她說:”你們最好了,不用趕作業,不用準備考試。


緹媽說:"沒錯,我是不用擔心這些,但我多想也煩惱這些事,分享成長學習的苦澀與歡樂,而不是煩惱今天痰多不多,午餐吞嚥的好嗎?嗆咳幾次?洗澡、穿衣、換尿布、拍痰,十年來還一直重複著,也不能期待何時她有照顧自己的能力。


 



 


緹媽也分享到,照顧孩子雖然很辛苦,但真的讓她無法承受的,並不是她孩子的身體狀況,而是陌生人深入又過度的詢問。


比如說當別人看到渝緹時會問:"怎麼會這樣?是不是早產兒?”


也有人盯著緹媽追問:”好可憐喔!你家還有人這樣嗎?”


嘖嘖嘖………..”也有人一邊搖著頭,一邊發出聲音。


還有人一口斷定:”你鐵定是懷孕時吃了不該吃的藥。


類似這樣的對話讓她感到難過又痛苦。


緹媽說大家若遇到特別的孩子和家長,只須說:”辛苦了!”並投以微笑即可。


 



 


 緹媽在書的最後說,要說渝緹是一個禮物仍然覺得很沉重,但她想渝緹是上天派來的一位小天使,用她的方式使他們的人生更有意義。


緹媽說雖然帶這個孩子非常辛苦,但在辛苦的歷程中她和緹爸都變得更好更堅強,更積極面對生活與生命,也更勇敢,更能體貼別人。


緹爸也說他們的心情偶而也會很低落,但只要看到女兒的笑容,往往可以撫平他們許多的痛。渝緹從以前一年只笑三次,到現在常常面露笑容,這樣的進步讓父母得到極大的安慰。


人生有許多的無奈,無可選擇,但在看這本書時,除了對渝緹一家人極大的不捨與疼惜,我不斷的被生命的可能性感動,有多少的愛交織在這個脆弱的生命中?人生中最寶貴最動人的是甚麼?


緹爸、緹媽和渝緹,啟航了不一樣的奇幻之旅,讓我們看到了愛的無限可能。


 




 


  渝緹的奇幻之旅


  作者:胡昭安、杜亞薇、陳柏舟


  出版者:財團法人凌華文教基金會


 




  註:劉銘先生是知名廣播節目主持人,得過金鐘獎,也當選十大傑出青年,擁有許多不同的獎項。           


    更了不起的是帶領"混障"綜藝團的許多身障藝術家南征北討,在海內外許多  學校及監獄演出,激勵人心,也為身心障礙朋友創造許多就業機會,同時更鼓勵了許多更生人、青少年學生與社會大眾。


 



 


創作者介紹
創作者 Rosa 的頭像
Rosa

Rosalie的繽紛天地

Rosa 發表在 痞客邦 留言(41) 人氣()