我曾在更美的舞台  "一文中介紹過照程和雅雯的故事。他們原是音樂界的金童玉女,卻在連續生下兩個重度和極重度發展遲緩兒後跌入幽暗的深谷中。而後因著信仰他們走出了黑暗的深淵,並創辦了天使心家族"。


雅雯說:"我們並不是找一些家長來成立一個團體,而是要將我們家所領受的祝福,傳遞給更多的家庭。


信耶穌後的雅雯以不同的角度來看待她的孩子,她發現雖然她的孩子不會說話,不會走路,但她們用自己的生命來影響雅雯,讓雅雯明白生命的價值,相信上帝所創造的都是美好的。


後來神又賜給雅雯照程兩個健康可愛的女兒。


200536號這天,她們的極重度發展遲緩女兒詠晶在睡夢中離世,結束了在地上十四年的生命。


在她的追思禮拜上照程說:"詠晶讓我看到自己的不足,教我學會忍耐,她是身負使命的小天使,她讓我得著人生的至寶:耶穌基督。她讓我重新反省甚麼是祝福,甚麼是咒詛,也因為她我才了解身障兒父母的需要,有成立天使心家族的動力。


每一年只要時間許可,我都會參加"天使心家族"所舉辦的音樂會,一則表演真的很精彩,再者我也以實際行動表達我對他們的支持與肯定。


去年底,我除了參與音樂會,也出席了天使飛飛這部紀錄片的放映會。


 



放映會主持人何戎弟兄


 

    這部紀錄片介紹了一位CP腦性麻痺兒紫萱的故事。


紫萱出生十二天後得了病毒性腦膜炎,當她的父親看到X光片中,女兒腦部一塊塊的白色區域時,淚水無法止息的一直奔流,他知道這病將對他女兒造成永久性的傷害。


紫萱三歲時許了一個願望:我想要走路。然後四歲,五歲,一直到六歲,每一年生日她都重複著同樣的願望。


為了學習走路,她時常摔得鼻青臉腫,也時常因復建的疼痛而大哭大叫. 紫萱除了要做許多復健外,還要上許多課程。她的父母甚至為她安排了馬術治療,因為馬的律動和人正常走路的步態差不多,可協助無法正常走路的人走路。


即使這麼辛苦的練習,即使花費了非常龐大的醫療費,進步卻是非常的緩慢。


紫萱吃飯的速度也非常慢,有時一口飯要含在嘴裏十分鐘,甚至最後又吐出來,一頓飯一兩個小時是常事。作功課時速度當然也很慢,媽媽下班吃過飯就陪著她,幾乎每天都寫到很晚。


紫萱雖然可以說話,但她說話時每個音都拖得很長,有些咬字也不是很清楚。


其實對家有身障兒的父母來說,除了孩子帶給他們的壓力,經濟的壓力,他們同時還須面對許多社會的眼光,無情的話語,而這些眼光與話語很可能讓他們還沒開始就全軍覆沒了!


雖然這樣,紫萱爸爸說:"再怎麼跌跌撞撞,紫萱的人生不會就此停格,面對各式困難,有爸爸媽媽一起面對。聽至此,我早已感動得淚流滿面,事實上,從影片一開始我的淚水就沒停過;每次參加他們的音樂會,我也一直頻頻拭淚,因為真的太感動。我不願意用憐憫或同情的字眼來描述我對他們的感覺,心疼是有的,但我肯定這些孩子,我更敬重與感謝他們的父母,他們讓我看到:原來愛可以這樣恆久,忍耐可以這樣完全,接納可以這樣沒有條件!


紫萱七歲時終於可以走路了,雖然還是跌跌撞撞的。七歲生日時,她許下了一個願望:要去迪士尼樂園玩。為了要達成這個願望,她開始鍛鍊體力,每天走跑步機,從10分鐘,20分鐘到半小時。


2009年3月,紫萱癲癇發作,之前所有為了去迪士尼所作的努力都付之一炬,一切似乎又回到了原點。


紫萱的癲癇平均每個月發作一次,而每次的發作都會導致紫萱智力減退,四肢無力;她需要不斷的抽血,而每一次抽血又引來她一陣號啕。


這一條通往迪士尼的路,好長,好遠!


等待,奇蹟終於來了!


20095月,紫萱終於踏上了前往香港迪士尼的路程。而她八歲的願望是能再去東京迪士尼,還有她想要有個妹妹。


蛋糕上的燭光搖曳著,紫萱和生命奮鬥的勇氣,紫萱父母永不捨棄的愛,也在許多人心中熠熠閃動。


 



 


    特別來賓李晶玉姊妹


 



 


       特別來賓宋達民弟兄



 



 


                 種下並澆灌愛與希望的種子


 


這次的放映會是在師大禮堂舉行的,影片結束後,我見到了雅雯`,我突然想起第一次看到她時也是在這裏`。


那是二十一年前的事了。那年暑假我的鋼琴老師從師大音樂系畢業,我去參加她的畢業演奏發表會,在演奏的同學中也有雅雯。雖然事隔多年,但雅雯出眾的外表與才華使我對她印象非常深刻。


那時她是師大音樂系的高材生,而今天台上的她是"天使心家族"副執行長,或許這和她原先的生涯規畫有很大的差異,但神給她的是一個更美的舞台 


 



 


       經歷人生的高山低谷,依然美麗如昔的蕭雅雯姊妹


 


看完"天使飛飛"紀錄片一禮拜後,我帶著謙謙去國父紀念館參加他們的年度音樂會。


音樂會結束時,雅雯在台上告訴大家,今天的會場有一位神秘嘉賓。當大家四處張望猜疑時,雅雯公布了這位貴賓的名字:她是總統夫人周美青女士。


當周女士從座位站起向大家致意時,全場報以熱烈的掌聲。


周女士旋即走上講台,她預備了一大束的玫瑰,分送給講台上所有的身心障礙兒家長。


 



 


     周美青女士贈送講台上身障兒父母花朵


 


就在這時,紫萱出現了,周女士蹲下身特別擁抱了她。原來她所以會參加這場音樂會,是因為收到了一封由紫萱所寫的邀請信,她看完信後十分感動,所以應邀而來。


當台上彼此擁抱贈花時,台下也是淚光一片。


 



 


       周女士擁抱紫萱


 


生命的來源是愛


但有些孩子的發展比較慢


讓我們一起


期待下一個奇蹟


接納完美的殘缺


守候慢飛的天使


 


 


 


 


天使心家族


http://www.ah-h.org/index.asp


 


 


 


 

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